La Xunta invertirá más de 350 millones de euros en terapias farmacológicas para pacientes con enfermedades raras
jueves, 12 de febrero de 2026, 15:00
El director xeral de Asistencia Sanitaria da cuenta ante la Comisión de Sanidade de la Estratexia galega de enfermidades raras 2025-2030
La Xunta de Galicia destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas, especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, asegurando así la cobertura pública y "evitando barreras económicas para los pacientes con enfermedades raras".
Esta inversión se hace en el marco de la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030, tal y como ha explicado el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Alfredo Silva, que ha comparecido a petición propia en la comisión 5ª de Sanidade del Parlamento de Galicia para informar de la evolución de la implantación de esta estrategia.
Con la estrategia, ha detallado, se fomentará la puesta en marcha de programas de dispensa de medicamentos, dietoterápicos y productos sanitarios en el domicilio o en su entorno. Además, se diseñarán protocolos de seguimiento específicos por medicamento y patología para ser cubiertos por los propios pacientes y evaluar su experiencia.
Silva ha incidido en que ya se beneficiaron más de 4.000 pacientes de estas terapias farmacológicas. Ha insistido además en que la estrategia cuenta con inversiones "sustanciales" que buscan "reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y ampliar el acceso a tratamientos y rehabilitación".
En cuanto a los tiempos de espera de las pruebas y estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras, ha puntualizado, el objetivo es reducirlo en un 30%.
"Un diagnóstico preciso facilita la planificación de un tratamiento adecuado, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares que puedan estar en riesgo", ha defendido.
A este respecto, ha señalado que la Fundación de Medicina Xenómica, así como las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares, serán agentes "clave" para este objetivo. Para esta línea, se destinarán más de 4,7 millones de euros.
SEIS MESES DE IMPLANTACIÓN
Por otra parte, en su intervención, el director xeral ha destacado que en tan solo seis meses desde su implantación, están ya puestos "los cimientos" en las líneas "de mayor calado e impacto asistencial".
En lo que respecta a la rehabilitación funcional domiciliaria en el paciente pediátrico, ha apuntado que ya está definido el modelo y el proceso asistencial, contando con 19 expertos para ponerlo en marcha y una inversión de 252.000 euros cada año.
También se ha referido al logro de la robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias este equipo y otros sistemas de rehabilitación funcional, con una inversión que ascenderá a cerca de los dos millones de euros.
En cuanto a la ordenación del circuito asistencial de diagnóstico y asesoramiento genético, Alfredo Silva ha comentado que contará con cuatro procesos: el caso índice, los familiares del caso índice y dos procesos que se definirán como prioridades 1, que son las mujeres embarazadas y pacientes con sospecha de enfermedad rara cuya patología cuenta con tratamiento efectivo financiado. Para la implantación de esta línea, se destinarán cerca de 1,3 millones de euros.
A esto ha añadido, en el marco de la formación, que para el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas, que ayudarán a mejorar la calidad asistencial a los pacientes con enfermedades raras.
Ha incidido en que los "hitos a conseguir" en el marco de la Estrategia son potenciar el Registro galego de pacientes con enfermidades raras que, en este momento, cuenta con 5.673 pacientes. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, que realizaron 8.849 consultas desde su creación.
Además, se fomentará la integración de la rehabilitación funcional como parte normalizada en la atención a pacientes con enfermedades raras.
Asimismo, ha aseverado que continuarán trabajando para seguir siendo "referencia nacional" en la cartera de servicios de cribado neonatal y diagnóstico genético, valorando la incorporación de nuevas enfermedades, e impulsará la formación, la concienciación y la colaboración con los pacientes, familias y asociaciones.
Para concluir su intervención, el director xeral ha apuntado que la estrategia supone una inversión histórica de 396 millones de euros, con un impacto real positivo y una importante innovación tecnológica y, además, "con una alianza clave entre profesionales, pacientes y gestores".
La oposición, por su parte, ha acogido de buen grado la comparecencia y los datos ofrecidos por el director xeral. Los socialistas han advertido de que harán un "seguimiento" de que realmente "se avanza" en esta "línea positiva" y han aprovechado para reivindicar la estrategia, también en este ámbito, impulsada por el Ministerio de Sanidad.
El BNG sí que ha animado a hacer una evaluación "mucho más detenida y una autocrítica mayor" y ha animado a hacer partícipes a los pacientes en la estrategia. "Su voz tiene que ser siempre escuchada y tenida en cuenta", ha defendido la diputada Iria Carreira.