Galicia registrará la incidencia, factores implicados y evolución de las enfermedades raras para mejorar su abordaje

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El Diario Oficial de Galicia (DOG) publica este lunes el decreto de creación del nuevo Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (RERGA), que permitirá registrar incidencia, factores implicados o evolución de estas patologías, así como comparar con otras comunidades autónomas, al colaborar con el registro estatal, así como con otros países.

El RERGA estará integrado en el sistema de información sanitaria del Sergas y dependerá del órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria.

El objetivo principal es proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia y la prevalencia de este tipo de enfermedades en Galicia, así como disponer de conocimientos sobre su evolución. De esta forma, se podrá orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación hacia este tipo de patologías.

El registro tendrá en cuenta aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, así como los tumores malignos con una incidencia menor a 6 casos por cada 10.000 habitantes, excluyendo aquellas que, con tratamiento convencional, presenten un pronóstico benigno. Se estima que en Galicia hay cerca de 180.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

La limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos sobre este tipo de enfermedades reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios en donde se registran los datos con relevancia asistencial, algo contra lo que va este registro.

FUNCIONES
Las funciones del registro gallego serán recoger, integrar y analizar los datos procedentes de los sistemas de información sanitaria de la Consellería de Sanidade, con el fin de obtener datos socio-demográficos y clínico-epidemiológicos que permitan llevar a cabo actividades de prevención, planificación y asistencia sanitaria de estas enfermedades. Además, normaliza la información de acuerdo con pautas homologadas en el ámbito nacional e internacional.

El RERGA también mantendrá una información completa y actualizada sobre las personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto del registro y de su evolución, y realizará informes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad a estas enfermedades.

En paralelo, se prevé que con la creación del registro se facilite la coordinación de las unidades del Sergas que intervienen en la asistencia sanitaria, con asociaciones de pacientes y con otras instituciones, y contribuya al desarrollo de líneas de investigación prioritarias sobre las enfermedades raras.

Los datos que deben constar en el RERGA procederán de ficheros con datos de carácter personal, de titularidad de la consellería competente, del Sergas y de la Fundación Pública de Medicina Genómica. Éstos incluyen datos de todos los centros sanitarios que forman parte del Sistema Público de Saúde de Galicia, entre ellos todos los registrados por los centros hospitalarios.

También se emplearán registros sociodemográficos de la Comunidad Autónoma, datos registrados por cualquier centro o servicio gallego que deba formar parte del contenido o material de asociaciones, proyectos de investigación o facultativos que así lo estimen.

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