La Cámara pide reconocer la especialidad de Genética Clínica para favorecer el tratamiento de enfermedades raras

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Una declaración institucional por el Día de las Enfermedades Raras reconoce la labor de las asociaciones de pacientes por la visibilidad

El Parlamento de Galicia pide al Gobierno de España que reconozca la especialidad de Genética Clínica para "acompañar" la investigación, la innovación y el tratamiento de las enfermedades raras, que en la Comunidad gallega afectan a unas 200.000 personas.

En una declaración institucional con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora este domingo 28 de febrero, leída en el pleno por el presidente, Miguel Ángel Santalices, la Cámara recuerda que "solo" el 5 por ciento de las más de 6.100 de estas patologías identificadas en este mundo "tienen tratamiento".

En este sentido, el texto cifra en más de tres millones --200.000 en Galicia-- las personas que conviven con enfermedades raras en España y que "constituyeron siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas".

"La crisis sanitaria puso de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución, o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, y con estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y al tratamiento", prosigue la declaración institucional.

El texto también defiende la "importancia" de coordinar "esfuerzos nacionales e internacionales", así como la "colaboración público-privada", tal y como demostró el desarrollo de la vacuna contra la covid-19.

Además, la Cámara destaca a las organizaciones de pacientes como "punto de referencia para frenar el desconocimiento" para que se adoptasen propuestas "efectivas", como el registro de enfermedades raras o la innovación desarrollada para garantizar la continuidad educativa de los menores por vía telemática y el tratamiento domiciliario de los pacientes.

De igual modo, la declaración institucional reconoce el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerer) al reivindicar "compromiso" para incrementar la inversión en investigación, al impulsar la "lucha" motivando la cooperación entre autonomías y al lograr la "unión necesaria para intercambiar conocimiento" entre profesionales sociales y sanitarios.

"En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que demostraron ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban y confirmando que juntos podemos lograrlo", finaliza el texto, leído por Santalices.

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