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La reina Letizia vendrá a Santiago por los premios de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En Europa, se define como una enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. A nivel mundial, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes.
En España, se utiliza la misma definición que en Europa, es decir, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Sin embargo, para que una enfermedad se considere rara no basta con que cumpla con este criterio numérico, sino que también debe cumplir con otros criterios como el carácter grave, crónico y discapacitante de la enfermedad, así como la falta de tratamientos efectivos y la escasa investigación sobre la misma.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una organización sin ánimo de lucro fundadahace décadas que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias en España. Feder agrupa a más de cientos de asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Feder también es miembro de EURORDIS, la organización europea de enfermedades raras, y trabaja en colaboración con otras organizaciones internacionales para promover la investigación y el desarrollo de terapias para las enfermedades raras en todo el mundo.
La reina Letizia presidirá el próximo jueves en Santiago de Compostela el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
La capital gallega toma el testigo en 2023 de León, sede en 2022 de la celebración de los actos de Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermades Raras, que cerrará en Santiago su campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'.
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