Una campaña busca reunir 10 millones de tapones para Jonatan, un santiagués de 12 años con una enfermedad rara

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Una camapaña busca reunir 10 millones de tapones para Jonatan, un santiagués de

La Fundación Amigos de Galicia presentó este jueves una nueva campaña solidaria de recogida de tapones para pagar los tratamientos y una silla de ruedas para Jonatan, un niño de 12 años de Santiago que padece Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada rara que solo padecen 50 niños en España.

En concreto, el objetivo de la iniciativa es llegar a las 10.129.700 unidades de tapones para que el menor pueda acceder a seis meses de tratamientos de fisioterapia y logopedia, que pueden "mejorar notablemente su calidad de vida", según indica la Fundación Amigos de Galicia.

La trabajadora social de esta entidad Noelia Romero y la madre de Jonatan, Sonia Deop, presentaron este jueves la iniciativa que podrá ayudar a Jonatan, que padece un trastorno genético muy poco frecuente producido por la falta de una enzima o su mal funcionamiento. Debido a que el cuerpo no tiene la cantidad suficiente de esa enzima para descomponer moléculas complejas, las moléculas se acumulan en cantidades perjudiciales.

En el síndrome de Hunter, la acumulación de cantidades masivas de estas sustancias nocivas causa un daño progresivo y permanente que afecta al aspecto, al desarrollo mental, a la función de los órganos y a las capacidades físicas. A Jonatan, que no puede hablar y tiene dificultades para caminar, le diagnosticaron esta enfermedad a los dos años.

La Fundación Amigos de Galicia informan de que los establecimientos colaboradores y los puntos de recogida de tapones están disponibles en su página web, además de que esta entidad cuenta con una oficina situado en la avenida de Lugo de la capital gallega.

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