Cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad rara se pone en marcha una 'maquinaria' que implica a diferentes servicios asistenciales, donde el papel de la asociaciones de pacientes, desde las más pequeñas a las más grandes, es fundamental
Insisten en que "el 100%" están disponibles "si son necesarias", desoyendo las denuncias de asociaciones de pacientes.