Colectivos denuncian los "muros" en la Ley del ELA, para la que piden criterios flexibles para acceder a ayuda

Las asociaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han alzado la voz para reclamar una reforma en los criterios de aplicación de la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, que regula las ayudas para personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas. En un encuentro con los Ministerios de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Sanidad en Barcelona, las organizaciones han insistido en la necesidad de flexibilizar los requisitos de acceso a los apoyos previstos, para que no se limiten exclusivamente a pacientes en fase terminal.

CRITERIOS MÁS INCLUSIVOS

Las entidades han señalado que los requisitos actuales, como el límite de una esperanza de vida inferior a 36 meses, excluyen a la mayoría de los pacientes, dejando fuera a quienes se encuentran en las fases iniciales o intermedias de la enfermedad. 

Según las asociaciones, el Real Decreto que desarrolla la ley debe establecer criterios no acumulativos y menos restrictivos, permitiendo que el cumplimiento de uno o varios criterios sea suficiente para acreditar la complejidad de los casos. Este enfoque, aseguran, garantizaría una cobertura efectiva desde el diagnóstico.

Además, proponen la implementación de una escala funcional como herramienta para evaluar las necesidades de los pacientes en aspectos como la vida diaria, el trabajo o los cuidados. Esta escala, según las asociaciones, sería una vía clara para facilitar el acceso a los apoyos desde las primeras etapas de la enfermedad, promoviendo una atención integral y continuada.

PRESUPUESTO Y EQUIDAD TERRITORIAL

Otro punto clave de las demandas es la asignación de un presupuesto finalista que asegure la correcta aplicación de la Ley ELA en todas las comunidades autónomas. Las organizaciones subrayan la importancia de contar con recursos suficientes y sostenidos, especialmente para fortalecer los servicios de cuidados, que consideran insuficientes en comparación con otros países europeos. También solicitan indicadores públicos para supervisar el despliegue de la ley y garantizar la equidad territorial.

En este sentido, el Ministerio de Derechos Sociales se ha comprometido a trabajar junto al Ministerio de Hacienda y las asociaciones para diseñar un marco de colaboración que aborde estas necesidades. Las entidades también piden que la Administración publique orientaciones claras sobre cómo acreditar los casos y acceder a los apoyos en cada etapa de la enfermedad.

RECONOCIMIENTO Y ESPERANZA

Las asociaciones han valorado positivamente la disposición del Gobierno a considerar el listado de patologías como una herramienta orientativa y no excluyente, un paso que refleja la escucha al movimiento asociativo. No obstante, instan a mantener este espíritu de diálogo para adoptar criterios más inclusivos, implementar la escala funcional y garantizar los recursos necesarios para que ningún paciente quede desatendido.

Por su parte, las organizaciones han enfatizado que el acceso a los apoyos no debe depender de la respuesta individual a tratamientos, ya que esto podría generar desigualdades. “La equidad debe ser el pilar de esta ley, asegurando que todos los pacientes tengan acceso a los recursos, independientemente de la disponibilidad o eficacia de las terapias”, han declarado portavoces de las asociaciones.

Con estas propuestas, las entidades confían en que el desarrollo del Real Decreto permita una aplicación más justa y efectiva de la Ley ELA, respondiendo a las necesidades reales de los pacientes y sus familias en toda España.