La Xunta pone en marcha un programa pionero de rehabilitación domiciliaria en niños con enfermedades raras

El Consello de la Xunta ha abordado en su reunión de este lunes un informe de la Consellería de Sanidade en el que se da cuenta de la puesta en marcha, desde este 1 de junio, de un programa pionero de rehabilitación funcional domiciliaria en pacientes pediátricos con enfermedades raras. La iniciativa forma parte del desarrollo de la Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030, que prevé una inversión de casi 400 millones de euros.

El objetivo de esta iniciativa del Ejecutivo autonómico es implantar un programa integral de rehabilitación domiciliaria con incorporación de herramientas de telemedicina que permita ofrecer una atención personalizada y adaptada a la situación funcional y sociodemográfica del paciente.

El programa fue elaborado, durante cinco meses, por un grupo de más de 25 profesionales del Sergas, entre los que se encuentran facultativos especialistas en rehabilitación y trabajadores sociales de las siete áreas sanitarias, así como profesionales representantes de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec).

El modelo propuesto pretende establecer un marco común de actuación que "garantice la equidad, la calidad y la eficiencia" en la atención rehabilitadora de este colectivo, "optimizando los recursos disponibles e incorporando la innovación tecnológica como herramienta facilitadora".

La población diana serán los pacientes menores de 15 años con diagnóstico o sospecha de una enfermedad rara, en seguimiento por el servicio de rehabilitación de referencia del Sergas.

Entre los objetivos específicos recogidos en el programa están proporcionar a los pacientes, en su domicilio, la rehabilitación funcional prescrita por el facultativo especialista en Medicina Física y Rehabilitación de referencia. Además, se pretende promover la autonomía del paciente en las actividades de la vida diaria, mejorar su calidad de vida y potenciar la formación del cuidador principal.

La rehabilitación funcional comprenderá las prestaciones de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Para la selección de los pacientes beneficiarios del programa, los médis rehabilitadores evaluarán los indicadores consensuados. Se tendrán en consideración limitaciones funcionales significativas o alta dependencia, así como el estado de fragilidad médica con un riesgo incrementado asociado a la exposición a ámbitos sanitarios.

Los pacientes deberán presentar estabilidad clínica que permita la intervención domiciliaria, incluyendo la posibilidad de telemedicina en el marco del programa.

En cuanto a criterios sociodemográficos, familiares y del entorno, los profesionales de trabajo social valorarán la dificultad de desplazamiento al centro rehabilitador, la residencia en el ámbito rural, la disponibilidad de soporte familiar o cuidador y la presencia de una persona interlocutora válida, además de las condiciones del domicilio y el acceso a recursos tecnológicos necesarios para las consultas de telemedicina.

La selección de los pacientes pediátricos será realizada por los servicios de Medicina Física y Rehabilitación de referencia en cada área sanitaria, sobre la base del cumplimiento de los criterios de valoración clínica y social.

La intervención terapéutica podrá llevarse a cabo en tres modalidades: presencial, mediante telemedicina o de forma combinada, en función de las necesidades específicas de cada paciente.

Inicialmente, se prescribirá una intervención de una duración de 12 semanas. La terapia de rehabilitación domiciliaria prescrita será prestada a través de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec). Al finalizar la intervención de las 12 semanas, se realizará una evaluación de la actuación terapéutica, telemática o presencial, con el propósito de revisar los objetivos y analizar los resultados conseguidos.