Pesar por la muerte de Susi Seoane, una guerrera en la lucha y visibilización del ELA en Galicia
La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AgaELA) despide con consternación a su vicepresidenta, una figura clave que convirtió su diagnóstico en una cruzada por la visibilidad y la investigación.
El activismo gallego está de luto tras la partida de Susi Seoane, quien desempeñaba el cargo de vicepresidenta en la organización AgaELA. Después de un lustro de convivencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la entidad ha comunicado el fallecimiento de una mujer que definen como un "pilar fundamental" y un referente de entereza. Su trayectoria estuvo marcada por una transformación personal: pasar de la vulnerabilidad de la enfermedad a convertirse en la voz de quienes, a menudo, quedan en el silencio administrativo.
Desde la propia asociación han querido subrayar que el impacto de Seoane trasciende su cargo directivo. Según explican sus compañeros, su labor se centró en la sensibilización social y en la exigencia constante de derechos para los pacientes y sus familias. "Fue un ejemplo de lucha, dignidad y compromiso", señalan desde el colectivo, destacando que su presencia fue constante incluso cuando las complicaciones de la patología eran más severas.
LEGADO DE RESISTENCIA
La perspectiva de la propia Susi Seoane queda grabada en la hoja de ruta de la asociación. En palabras que ella misma solía repetir, el motor de su esfuerzo diario eran "las personas que se fueron, las que están y las que, desgraciadamente, estarán". Esta filosofía ha sido recogida por AgaELA como una responsabilidad ética para continuar exigiendo más recursos públicos y un impulso decidido a la investigación científica, causas que la vicepresidenta defendió de forma incansable.
El vacío que deja la activista es profundo entre sus allegados y colaboradores, quienes han manifestado su "profunda conmoción" y dolor. No obstante, aseguran que su memoria servirá de guía para futuras acciones reivindicativas. Para los miembros de la entidad, el aprendizaje que deja Seoane se basa en la "coherencia y la verdad", elementos que consideran indispensables para lograr la visibilidad de la ELA en la agenda política y social de Galicia.
COMPROMISO CON EL FUTURO
La organización ha reafirmado su intención de que el trabajo iniciado por su compañera no se detenga. Aseguran que cada avance que se consiga en materia de apoyos será, en esencia, un homenaje a su figura. El mensaje de despedida de AgaELA es tajante: la lucha continuará en honor a Susi, manteniendo viva la llama de una mujer que nunca se rindió frente a la adversidad.
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