Entender el Síndrome de Tourette: dejar atrás mitos y complejos

La imagen que tiene la mayoría sobre el Síndrome de Tourette (ST) es la de alguien profiriendo malas palabras e insultos (coprolalia) y movimientos “extraños”. En una pequeña parte es así, en otra gran parte el Tourette se manifiesta con movimientos involuntarios que pueden llamar la atención pero  no suelen pasar de ahí. Un caso así es el de la artista Billie Elish padece Síndrome de Tourette y esto no le ha impedido ganar numerosos premios Emmy o dar conciertos multitudinarios. 

Para que quede claro, el Síndrome de Tourette es una condición neurológica que irrumpe en la infancia, generalmente entre los 2 y los 18 años, manifestándose a través de tics motores y fónicos involuntarios. 

En Galicia y en el resto de España, las personas que conviven con este síndrome enfrentan obstáculos que van mucho más allá de sus propios movimientos o sonidos. El principal muro con el que topan estas personas es la incomprensión social y la falta de protocolos especializados que garanticen una atención integral. Esto ocurre, por ejemplo, en las aulas de los centros educativos, donde el desconocimiento a menudo transforma la neurodivergencia en un foco de burlas o marginación. Así, lo que solo serían tics algunas personas pueden interpretarlos erróneamente como actos groseros o mala educación.  

Y a pesar de que la información sobre este y otros síndromes y enfermedades cada día es más numerosa, aún existe un enorme y profundo desconocimiento sobre esta realidad. Las consecuencias suelen derivar en apuntar, señalar e incluso discriminar a estas personas tanto en las aulas como en la vida diaria. Es por eso que han empezado a surgir asociaciones de familias para dar el paso necesario de normalizar un hecho que vive entre nosotros. 

A pesar de que el imaginario colectivo suele vincular el Tourette exclusivamente con la emisión de insultos (coprolalia), la realidad es que este síntoma solo afecta a un pequeño porcentaje, estimado entre el 15% y el 20% de los diagnosticados. Los mitos que rodean al ST, como creer que es fruto del nerviosismo o una fase pasajera, complican el diagnóstico, que requiere al menos un año de persistencia de tics motores y fónicos para ser confirmado. Actualmente, se están impulsando acciones de visibilización, como galas solidarias y charlas informativas en centros educativos, para transformar la percepción social y política sobre esta condición. 

UNA CONDICIÓN DEL NEURODESARROLLO 

El Síndrome de Tourette se define como un trastorno del sistema nervioso que se manifiesta a través de espasmos, movimientos o sonidos repentinos e involuntarios conocidos como 'tics'. Para obtener un diagnóstico clínico, el paciente debe presentar al menos dos 'tics' motores (como parpadear, encogerse de hombros o muecas) y al menos un 'tic' vocal (como gruñidos, carraspeos o repetición de palabras) de forma continuada durante más de un año. 

Las primeras señales suelen aparecer entre los 5 y 10 años, comenzando habitualmente con 'tics' motores sencillos en la cara o el cuello que luego pueden evolucionar a patrones más complejos. Aunque no existe una cura definitiva, hoy en día se adoptan soluciones centradas en la psicoterapia avanzada y el manejo de las emociones para mejorar la autoestima y la integración. En caso de ser necesario, el tratamiento se complementa con apoyo de fisioterapia para tratar las lesiones físicas derivadas de tics corporales violentos y, en ocasiones, medicación para controlar la intensidad de los síntomas y de sus sintomatologías asociadas como TDAH, TOC…dependiendo de cada diagnóstico personal. 

NACEN LAS REDES DE APOYO 

La necesidad de apoyo mutuo ha propiciado la creación de diversas asociaciones en toda España, que han servido de espejo y guía para el nacimiento de la primera entidad gallega dedicada exclusivamente a esta condición. Hasta hace poco, las familias gallegas se encontraban dispersas y con mucha necesidad de obtener información, conocimiento, apoyo, recursos, profesionales especializados, lo que llevó a un pequeño grupo de familias de localidades como Allariz, Ourense, Santiago de Compostela y Salvaterra de Miño a unirse para fundar la Asociación de trastornos neurológicos y sintomatologías asociadas del Síndrome de Tourette de Galicia (ATNSASTG).  Esta entidad nació oficialmente en julio de 2025, tras una jornada de convivencia en Allariz (Ourense) coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación del Síndrome de Tourette (7 de junio). 

La labor de estas organizaciones se vertebra en tres pilares esenciales: el educativo, el familiar y el sanitario. Trabajan intensamente para que estos tres pilares estén unidos entre ellos con un único fin ,que todas las personas con este Síndrome tengan una vida más plena. A través de eventos como la I Gala Solidaria que se celebrará en Burela el 11 de abril de 2026, buscan recaudar fondos para sufragar terapias continuadas que el sistema público no cubre totalmente y para derribar los prejuicios que limitan el día a día de los afectados. 

Al final, la sociedad tendrá que comprender que los 'tics' son impulsos incontrolables, comparables a un estornudo o al hipo, y que la verdadera limitación no es la condición neurológica, sino la falta de comprensión del entorno.