Unión Behçet alza la voz en el Día Mundial de una enfermedad rara que tarda años en diagnosticarse

La enfermedad de Behçet es una vasculitis sistémica de carácter autoinmune y multisistémico que puede derivar en aftas orales y genitales recurrentes, inflamación ocular con riesgo para la visión, dolor articular crónico, fatiga intensa y afectación neurológica, vascular o digestiva. En los casos más graves, sus complicaciones pueden poner en peligro la vida del paciente. Su evolución por brotes y su naturaleza impredecible generan en quienes la padecen una incertidumbre constante, tanto física como emocional.

Un diagnóstico que suele llegar tarde

Uno de los principales problemas que señala la asociación es el retraso diagnóstico, habitual en enfermedades raras cuya sintomatología puede confundirse con otras patologías. La demora en identificar el Behçet no solo prolonga el sufrimiento del paciente, sino que incrementa el riesgo de secuelas físicas, psicológicas y sociales. Por ello, Unión Behçet incide en la necesidad de mejorar la sospecha clínica entre los profesionales sanitarios.

Desde la entidad subrayan que muchas personas afectadas se ven obligadas a explicar continuamente una enfermedad que no siempre tiene síntomas visibles, pero que condiciona de forma profunda su vida cotidiana. La falta de reconocimiento social añade una carga adicional a quienes ya cargan con el peso de una enfermedad crónica sin cura.

Salud mental, la gran olvidada

Más allá de la visibilización, la asociación pone el acento esta jornada en el impacto psicológico del Behçet sobre pacientes y familias. La ansiedad ante los brotes, la llamada "neblina mental", el aislamiento social y la incertidumbre sobre el curso de la enfermedad configuran una realidad que, según denuncian desde Unión Behçet, permanece frecuentemente invisibilizada en los planes de atención sanitaria.

Por eso, la entidad trabaja en el desarrollo de un servicio de atención psicológica especializada dirigido tanto a pacientes como a sus entornos familiares, especialmente necesario en enfermedades raras y crónicas donde el acompañamiento emocional resulta tan determinante como el tratamiento médico.

Red de apoyo y alianzas institucionales

En apenas unos meses de recorrido, Unión Behçet ha logrado articular una red activa de apoyo entre pacientes, elaborar materiales divulgativos accesibles y promover encuentros virtuales que permiten romper el aislamiento de quienes padecen la enfermedad. Asimismo, la asociación ha establecido alianzas con entidades de referencia en el ámbito sanitario, entre ellas la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Liga Reumatológica Española (LIRE).

Con motivo de este Día Mundial, Unión Behçet hace un llamamiento a la sociedad, a las instituciones y a los profesionales de la salud para avanzar en visibilidad, investigación y empatía hacia quienes conviven con esta enfermedad rara, en España y en el conjunto del ámbito hispanohablante.