​Datos personales de salud y derecho de acceso a la historia clínica

Berta Castaño

- Vocal de la Asociación de Pacientes y Usuarios del CHUS.

- Licenciada en Filología Germánica (Queen's University Belfast y USC) y en Traducción e Interpretación (UVigo),

- Fue investigadora en la Real Academia Galega y en el Centro Ramón Piñeiro para la Investigación en Humanidades.

- Desde hace 15 años trabaja en el campo de la gestión de la I+D+i gallega.

Los derechos de autonomía de las y los pacientes son unos de los derechos más reseñables que establece la normativa sanitaria, y cobran mayor relevancia cuando el sistema sanitario de los enfermos no suele responder a un modelo de participación o codecisión. Una parte primordial de esa autonomía es el derecho a conocer los detalles de todo proceso al que debamos ser sometidos, de manera que podamos adoptar nuestras propias decisiones. Los derechos de autonomía de los pacientes, en consecuencia, están estrechamente relacionados con los derechos relativos al tratamiento de los datos de carácter personal.


Todas las personas somos usuarias del sistema sanitario en algún momento de nuestras vidas. Cada novedad relevante sobre el estado de salud queda registrada de cara a que el personal sanitario que nos trate posteriormente lo tenga en cuenta a la hora de un nuevo problema de salud y de su tratamiento, así como también de cara a una verdadera medicina preventiva, que en el caso del Sergas a día de hoy aún no existe, ni lleva trazas de hacerlo. En este sentido, suelen preocuparnos la privacidad y la integridad de nuestros datos de salud, para los que la legislación establece un nivel de protección superior a otros datos de tipo personal. La Administración sanitaria es la responsable de velar por la seguridad, actualización y protección de estos datos, así como de garantizar el acceso no solo del personal sanitario que nos trate, sino también de los enfermos y las enfermas que lo necesiten.


Los pacientes podemos precisar nuestros datos por motivos como el traslado del lugar de residencia, para obtener una segunda opinión médica, para formular una reclamación o para el conocimiento particular propio y de la familia. En todos los casos podemos ejercer nuestros derechos de acceso a la historia clínica, que es gratuito, con el límite de una consulta al año, excepto causas justificadas que amplíen esta frecuencia; y la Administración sanitaria debe facilitarnos la historia clínica en el plazo de un mes. Con todo, desde la Asociación de Pacientes y Usuarios del CHUS estamos constatando que en el Área Sanitario de Santiago-Barbanza los derechos elementales de acceso a la historia clínica están siendo sistemáticamente vulnerados. Esto ocasiona importantes perjuicios, dado que no acceder a los datos en tiempo y forma puede repercutir negativamente en el tratamiento de una dolencia. Además, esta vulneración de derechos actúa como un muro de contención contra cualquier pretensión ante el Sergas, dado que no interrumpe los plazos legales. Esto obliga a los pacientes a presentar las reclamaciones sin disponer previamente de su historia clínica, así como a contratar servicios jurídicos para exigir el acceso no recibido. Quedamos abocados y abocadas, por tanto, a invertir una importante cantidad de dinero para alcanzar un acceso que era gratuito, o bien a desistir de todos nuestros derechos si no disponemos del tiempo, salud o medios económicos precisos.


Una vez más, queda patente, en definitiva, la total y absoluta desprotección de los pacientes del Sergas, donde no existen mecanismos válidos que protejan los derechos más elementales ante cualquier problema de salud grave que podamos sufrir.

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