Madre gallega recurre a donaciones para pagar un neurólogo privado para Zoe, su bebé con encefalopatía

Una familia coruñesa pide ayuda para su bebé, Zoe, que “padece encefalopatía epiléptica de desarrollo”. Como se puede apreciar en los vídeos que su madre, Lucía Fernández García, sube a Tiktok e Instagram, la niña realiza unos movimientos extraños continuamente. 

La progenitora relata que los tratamientos en el SERGAS han fracasado hasta ahora y las perspectivas empeoran. De hecho, hace un día publicó que la niña ha sido ingresada en la UCI.

“Ahora Zoe lucha a diario con sus crisis mioclónicas, donde poco a poco se le ve más apagada, debido a su disfagia se alimenta a través de una sonda y en breve le harán una pequeña intervención para ponerse una peg”, escribía hace unos días Lucía Fernández .

Con todo, la familia no se rinde y sigue buscando soluciones. Así, han lanzado una campaña de recaudación de fondos en línea para poder pagar un neurólogo privado.

“Hemos querido crear esta campaña para crear un fondo, tanto para las terapias de Zoe (que necesita muchas) debido a su hipotonía y retraso en el desarrollo, como también para poder pagar un neurólogo privado".
 

“Hemos querido crear esta campaña para crear un fondo, tanto para las terapias de Zoe (que necesita muchas) debido a su hipotonía y retraso en el desarrollo, como también para poder pagar un neurólogo privado. Igualmente por si en algún momento tuviéramos que buscar ayuda en otra comunidad autónoma ya que en nuestra ciudad no encontramos la ayuda que Zoe necesita”, escribe Fernández. 

El Gofundme lanzado por la familia tiene un objetivo modesto, unos 3.500 euros. Va por buen camino. Se creó hace unas dos semanas y ha recaudado ya unos 2.900 euros en donaciones aportadas por 202 contribuyentes.
 

La madre coruñesa da las gracias: “toda ayuda para Zoe es bienvenida y muy agradecida , Zoe tiene casi 14 meses y se merece ser feliz y tener la mayor calidad de vida”. 

¿Qué es encefalopatía epiléptica de desarrollo, qué provoca y cómo se puede tratar?

La encefalopatía epiléptica del desarrollo es un trastorno neurológico grave que afecta principalmente a niños en edad temprana, causando un desarrollo cognitivo y neurológico anormal. Esta condición se caracteriza por la presencia de epilepsia, que es recurrente y difícil de controlar, junto con un deterioro progresivo en las funciones cognitivas y motoras. La encefalopatía epiléptica de desarrollo puede tener diversas causas, como anomalías genéticas, trastornos metabólicos o lesiones cerebrales adquiridas durante el período prenatal, perinatal o postnatal.

Los síntomas de la encefalopatía epiléptica de desarrollo pueden incluir convulsiones frecuentes, retraso en el desarrollo del lenguaje, problemas motores, alteraciones en el comportamiento y deterioro cognitivo. El impacto en la calidad de vida del paciente y de su familia puede ser significativo debido a la complejidad y gravedad de los síntomas.

El tratamiento de la encefalopatía epiléptica de desarrollo suele ser multidisciplinario y se enfoca en controlar las convulsiones, mejorar la calidad de vida y abordar los aspectos cognitivos y conductuales. Los medicamentos antiepilépticos son comúnmente utilizados para controlar las convulsiones, mientras que la terapia física, ocupacional y del habla pueden ayudar a abordar los problemas motores y de lenguaje. Además, se pueden considerar intervenciones terapéuticas y educativas personalizadas para maximizar el desarrollo y la adaptación del niño a sus capacidades individuales. La atención y el apoyo continuo de profesionales de la salud especializados son esenciales para brindar un enfoque integral y mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por esta compleja condición.