El 28 de febrero fue elegido por la Organización Europea de Enfermedades Raras para crear conciencia sobre las dolencias que no tienen un tratamiento fácil debido a su complejidad. A lo largo de los años, la jornada ha ganado reconocimiento internacional, contando con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y numerosas entidades médicas y científicas